Carmen Mormeneo: «Evitar tanto sufrimiento es muy fácil»

Tiene 58 años y es trabajadora social en el Ayuntamiento de Madrid. Con 20 años entró como activista en Amnistía Internacional y, después de pasar por diferentes áreas —refugiados, derechos de los niños y las niñas, niños y niñas soldado—, actualmente está en el equipo de trabajo sobre África subsahariana, centrada especialmente en las violaciones de derechos humanos que sufren las personas albinas en Malaui. Además, es una de las creadoras de un centro de atención integral a personas albinas en Maputo.

Me gustaría conocer tu trayectoria en la defensa de los derechos humanos.

Todo empezó en un campo de trabajo en Polonia, con 18 años. Fue la época en la que estaban Lech Walesa y Solidarnosc (Solidaridad) intentando deshacerse del comunismo. Fue mi inmersión. Yo venía de un mundo conservador, ajeno a cualquier violación de los derechos humanos. A mi regreso, después de ver lo que estaban sufriendo los polacos con los tanques, los manguerazos, la falta de libertad y de expresión, vi un anuncio de Amnistía y entré. Conocí la realidad de los refugiados palestinos. Después de me dediqué a los derechos de los niños y las niñas y montamos la Coalición Española contra la Utilización de Niños Soldado. Estuve durante un año con Naciones Unidas en Ruanda y Congo documentando el genocidio e intentando crear un clima de confianza para que regresaran los refugiados. Actualmente sigo en Amnistía, trabajando por África subsahariana, enfocada en Malaui.

¿Cómo te acercaste al albinismo?

Yo no sabía nada, sólo que las personas albinas tenían la piel clara. Pero me hice cargo del acogimiento familiar de Cristina, una niña albina de Mozambique que tenía 15 años cuando vino a España. Tenía un cáncer de piel tan avanzado que le dijeron que a España venía a morir. Cuando llegó, según nos dijeron los médicos, sus posibilidades de sobrevivir eran prácticamente cero. Su cáncer se había iniciado hacía años con una pequeña ampollita en el lóbulo de la oreja. Pero poco a poco el cáncer fue evolucionando y se convirtió en un tumor muy grande, que le producía un dolor terrible y olía muy mal. Fue rechazada y tuvo que abandonar el colegio. Sus padres, desesperados por ver el dolor que tenía, la llevaron con las Misioneras de la Caridad. La hija de un amigo mío, que estaba en Mozambique y ya había presenciado la muerte de un niño con el mismo problema que Cristina, nos escribió diciendo que la trajéramos a España «para que muera con dignidad, porque la muerte que le espera es terrible». Así que vino y me hice cargo. Desde el primer momento los médicos luchar y, al cabo de un año, Cristina estaba salvada. Esto ocurrió en 2008. Hoy, a pesar de una parálisis facial y todas las dificultades que sigue arrastrando, porque la cirugía fue muy drástica, Cristina está dada de alta en oncología, es una mujer feliz y tiene un bebé precioso de dos años y medio, que afortunadamente no es albino.

Carmen Mormeneo el día de la entrevista. Fotografía: Javier Sánchez Salcedo

¿Cómo viviste la experiencia?

Fue muy duro, pero muy bonito. De mucho crecimiento personal, con momentos de un gran sufrimiento y otros de alegría. Yo me he vinculado a ella como su madre. Cuando le dieron el alta volvimos a Mozambique con ella, fue retomando poco a poco el contacto con su familia, se echó un novio mozambiqueño y ha tenido un bebé. Es una experiencia preciosa compaginar las funciones de madre con Casilda, su verdadera madre. Yo la llamo la minha menina, pero le recalco que quien salvó su vida, además de los médicos, fue su madre, que la puso en el dispositivo para que pudiera recibir la ayuda. Cristina viene aquí una o dos veces al año y yo voy también a Maputo.

Y después de Cristina, llegó Sergio.

Con el proceso de Cristina se creó una red de amigos que apoyaban y un día recibí un mensaje de una amiga desde Mozambique que empezaba: «Este mail es una putada, pero no me queda otra que plantearte el caso de Sergio». Sergio era un chico albino al que querían mucho y que, si no le sacaban de allí, se iba a morir. Lo movimos todo,  pero cuando llegó aquí resultó que era inoperable. Llegó en septiembre de 2014 y murió seis meses después. Vino con tan poco tiempo que entre mi hermana y unas amigas formamos el grupo de mamás de Sergio. Le estuvimos acompañando en un proceso durísimo, pero muy bonito. Era un chico con muchas ganas de vivir, con muchas esperanzas en la medicina occidental y siempre tuvo esperanza, hasta el final. Nunca aceptó la sedación, hasta que entró en coma. Ocho horas después de entrar en coma se despertó, sonrió —o a mí me lo pareció—, y expiró. A todas nos ha dejado un poso importante.

¿Qué supone ser una persona albina en África subsahariana?

El albinismo es una condición genética que implica la falta de melanina en la piel y en los ojos. En Europa tener albinismo implica tener baja visión, una discapacidad. Pero en África subsahariana, que además es mucho más frecuente, supone tener una esperanza de vida de alrededor de 30 años porque también están el cáncer de piel y los traficantes de órganos y partes de cuerpos de albinos. La baja visión conlleva en un 90 por ciento de los casos el abandono del sistema escolar, lo que aumenta la dificultad para conseguir un trabajo en el interior, así que están abocados al campo o a los mercados. Esto supone estar todo el día al sol. En occidente, si sabes que el sol te produce cáncer, puedes acceder a fotoprotectores, a ropa especial y a medicinas. Cuando te detectan una lesión precancerosa te la queman con crioterapia, se te forma una costra que luego se cae y no hay más. En África no saben que el sol produce cáncer. Sergio pensaba que se lo produjo comer pescado. Cristina comer cerdo. Como no saben que es el sol, no se protegen. Y aunque lo sepan, no tienen dinero para conseguir cremas. Si Cristina hubiera podido ir a un médico para enseñarle la ampolla y se la hubieran quemado, nunca habría tenido cáncer. Es así de crudo. A esto se añade la persecución que sufren por creencias que están muy extendidas, como que los albinos son espíritus que cuando mueren se van a los árboles. No se les considera personas. Hemos constatado que los homicidios contra las personas albinas no se investigan igual que el resto y hay un grado mayor de impunidad. Los padres no llevan a los niños al colegio por miedo a que les secuestren. A veces son personas de la propia familia las que venden al niño a un traficante, por pobreza o ignorancia. En época previa a la cosecha hay más secuestros y asesinatos, porque piensan que si hacen pócimas con partes de albinos les traerán buena suerte. Siempre hay un repunte de asesinatos en periodo electoral, porque creen que atrae éxito político y ayuda a tener más votos. Ha pasado ahora en Malaui, que tienen elecciones en mayo, y pasará en Mozambique, que tiene comicios en octubre. A menudo es gente muy rica, con cultura, que ha tenido acceso a la educación, quienes están detrás de estos crímenes. Es un tema que en este momento estamos investigando.

Con toda esta experiencia, decidisteis crear un centro en Mozambique.

Cuando tomas conciencia de lo fácil que sería evitar el sufrimiento tan terrible de Cristina y la muerte de Sergio, y de muchas otras personas, te planteas hacer algo. Me dirigí a la ONG África Directo, que estaba trabajando en Tanzania con personas albinas, y hablamos también con las Hermanas Mercedarias de Maputo. Contratamos a un trabajador social y a un psicólogo y empezamos a censar y atender a las personas albinas. Al principio sólo podíamos dar información y facilitarles cremas fotoprotectoras que nos donaban empresas. El proyecto ha ido creciendo mucho más de lo que pensábamos, porque se ha ido uniendo mucha gente. Empezamos en 2016 y hoy ya tenemos a 600 personas albinas inscritas. Es un centro que de atención integral. La ONG Visión Sin Fronteras va una vez al año a hacerles una revisión y les hace unas gafas especiales para baja visión, lo que supone un antes y un después en sus vidas. Vamos a organizar misiones de oftalmólogos, dermatólogos y cirujanos plásticos para los cánceres que el hospital de Maputo no puede operar. Tenemos una consulta con dos enfermeras que hemos formado allí y dos dermatoscopios, que son las lamparitas para detectar las lesiones precancerosas. En el propio centro se les quema con nitrógeno líquido y sólo los casos que vemos más graves los derivamos al hospital. En Tanzania, con el trabajo que se ha hecho durante cuatro años, la incidencia de cáncer ha desaparecido o es mínima. Ese es  nuestro objetivo para Mozambique, bajar la morbimortalidad por cáncer de piel en las personas albinas. Queremos garantizar los cuidados médicos, siempre con el objetivo de que el hospital de Maputo sea el que pueda hacerse cargo y que el Gobierno asuma el problema de las personas albinas como un problema del sistema de salud.