Efectos colaterales

La OMS reconoció en 2023 la noma como «enfermedad tropical descuidada»

Financiación, investigación, visibilidad global y compromiso político es lo que se espera para combatir la noma, una enfermedad infecciosa de la que se diagnostican 140.000 nuevos casos al año. Las principales causa son la pobreza extrema y las condiciones de vida. 

Es temprano cuando el vehículo de Médicos Sin Fronteras (MSF) accede al recinto de tierra del Hospital Sokoto Noma, pero el médico nigeriano Kefas Masi Mbaya recibe concentrado a sus ocupantes. Pocos minutos  después, están delante de los pacientes operados de cirugía plástica el día anterior. Junto al nigeriano está David Shaye, un doctor estadounidense que pasa medio año en África y el otro medio en Boston (EE. UU.), y un séquito de enfermeras sonrientes y atentas a las miradas de los más pequeños, que, a pesar de haber estado horas en el quirófano, se recuperan con una facilidad asombrosa.

La noma –cuyo nombre técnico es estomatitis gangrenosa o cancrum oris– es una enfermedad infecciosa que comienza en la boca y destruye tejidos y huesos de la cara. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a más de medio millón de personas y cada año se registran 140.000 nuevos casos. Es especialmente virulenta en los menores de siete años, siendo la franja de entre uno y cuatro años en la que se registran más casos.

Abdulhamid Ahmed tiene tres años, es de Kaduna y llegó hace tres días junto a su madre, Sumeiya Shaibu, al hospital. Es lo que el equipo médico llama un «caso fresco de noma». «Hace dos meses pasó por una malaria muy fuerte, fuimos al médico tradicional, le dio una medicación, pero no logró detener la enfermedad en su cara. Vi cómo su labio iba desapareciendo», explica Sumeiya sin dejar de observar con ternura a su hijo. «Le dije a su padre que a lo mejor la causa era que había bebido el agua de los animales, de las vacas, las ovejas o de algún otro animal», añadió, consciente de que no podrán operar a Abdulhamid hasta que no estabilicen la enfermedad, cuando erradiquen la infección. «Tiene que crecer para que le puedan hacer la reconstrucción de la nariz y los labios. El médico no me ha dicho cuánto tiempo tardarán, pero ahora solo pueden curar la enfermedad y hacer seguimiento», explica sin saber cuántos días podrán disfrutar de la tranquilidad del hospital, un oasis para estos enfermos, y rumiando cómo se las apañará para que su comunidad entienda que le han salvado la vida a Abdulhamid, pero que tendrá que esperar para ser operado.

Salud y pedagogía

En el patio del hospital, las madres atienden a las indicaciones del equipo de psicólogos y personal sanitario que les ayuda a comprender lo que les sucede a sus hijos. Les indican cómo prevenirlo y responden a sus preguntas. Bajo uno de los frondosos árboles, Jadiya, una joven de 22 años que nació en el estado de Kano, escucha atenta las preguntas que hacemos al equipo médico y accede a contarnos que cuando tenía dos años sufrió la noma y que pasó por tres intervenciones de cirugía plástica. «La última fue hace cuatro años, pero sigo viniendo para el seguimiento. Cuando crecí, me di cuenta de que estaba desfigurada y no me gustó nada. No era feliz porque en mi comunidad me miraban de una forma que no me permitía estar contenta. Fui de un hospital a otro, estaba harta, hasta que encontré este en el que me han ayudado», argumenta con una mirada satisfecha. A pesar de que tendrá que pasar de nuevo por el quirófano para seguir reconstruyendo su rostro, asegura que «mi vida ha cambiado».

Coqueta y atrevida, Jadiya desvela a los pocos minutos de conversación que ha escrito una canción para agradecer a los médicos y al personal del hospital lo que hacen por los niños y jóvenes con noma. Sin pensárserlo dos veces, se arranca a cantar: «Hospital. Estoy muy agradecida porque has restaurado mi dignidad. Gracias. Antes tenía altibajos mientras buscaba ayuda. Me preguntaba cómo podría tener un aspecto agradable, pero no lo supe hasta que llegué al Hospital Noma. Agradezco a todos los médicos el apoyo que me han dado. Gracias a las enfermeras. Gracias a todos. Ahora soy alguien. Me puedo mezclar con la gente, puedo compartir con ellos, puedo hacer lo que me proponga». Los aplausos y felicitaciones inmediatas de los que la rodean le hacen sonreír. Jadiya acaba de terminar Secundaria y tiene claro a lo que le gustaría dedicarse: «Mi ambición es ser médica».

Operar tres veces al año

En febrero, junio y octubre, el equipo médico internacional gestionado y coordinado por MSF, bajo el auspicio del Ministerio de Sanidad nigeriano, acude a la capital del estado de Sokoto para realizar entre 30 y 40 operaciones en dos semanas. Samuel Joseph, jefe del equipo médico del Hospital Sokoto Noma, lleva desde 2015 encargándose de la logística y la recepción de pacientes. Junto a las enfermeras y el personal que pasa el resto del año en el centro son la principal fuente para conocer la evolución de la enfermedad. «He visto todas las intervenciones», asegura sin perder detalle de los comentarios de los doctores Kefas y Shaye durante las curas del posoperatorio. Se trata de una cirugía técnica muy avanzada que suele precisar de una media de cuatro operaciones, pero que en algunos casos han llegado a 15 para completar la reconstrucción. 

Las enfermeras distraen a los más pequeños, les acarician o juegan con los que no quieren quedarse sentados en la cama hasta que les llegue el turno. Entre las pacientes operadas el día anterior hay una chica albina a la que la noma ha devorado la mitad de la cara. En otro caso, explican cómo ha sido la reconstrucción del rostro a partir de la piel de la pierna, observan la evolución de las cicatrices y el anestesista japonés también apunta cómo ha sido la recuperación general en las primeras horas después de la intervención. Samuel no duda en coger una libreta para dibujar y hacer comprensibles las explicaciones de los médicos, aclara por dónde va el riego sanguíneo, cómo se tapa el agujero y que a las cuatro o cinco semanas se vuelve a poner la piel en su lugar original para que solo quede un pequeño orificio. «El problema es que la infección avanza muy rápido. En cuatro o siete días el daño está hecho, y la gente no tiene medios para venir al hospital porque son muy pobres. Algunos piden ayuda a través de las redes sociales para pagar el transporte que les traiga hasta aquí», asegura el coordinador, para quien la sensibilización y el conocimiento que MSF difunde desde hace casi una década fuera de las ciudades es fundamental.

La lista de pacientes de noma se elabora teniendo en cuenta muchos factores. Una vez que se logra detener la infección y estabilizar al paciente, se tiene en cuenta su edad, el estado físico de los tejidos destruidos y las condiciones de salud para enfrentarse a un tratamiento que dura años. La enfermedad, además, conlleva una fuerte carga de estigmatización, aislamiento y discriminación social.

Nazira Umar tiene 12 años y acaba de pasar por su primera operación. Llegó junto a su madre, Lubabatu Muh´d hace unos días desde el estado de Zamfara, después de una peregrinación de cinco años por hospitales en los que no lograban quitarle el dolor. «No sabía nada de esta enfermedad. Mi hija ha tenido que esperar siete años para operarse porque tenía que crecer y ahora está muy contenta», explica Lubabatu. Mientras habla, ayuda a Nazira a que sostenga con la boca un trozo de madera para que vayan cicatrizando las heridas que le permitirán abrir la boca más de los dos centímetros en los que se había quedado. «Ahora le han abierto la boca, es un primer paso, y después regresaremos para la mejilla, para que cubran el agujero. Así, cuando se recupere podrá, por fin, ir a la escuela», concluye.

Reconocer para curar

El 15 de diciembre de 2023, la acción colectiva de salud de 32 países liderados por Nigeria, y que incluyó a otros 14 países africanos, logró que la OMS reconociera la noma como una «enfermedad tropical descuidada». Se apuntaba que afecta a población vulnerable y marginada, en especial a niños de dos a seis años que sufren malnutrición, enfermedades infecciosas, viven en extrema pobreza, con un conocimiento sanitario oral deficiente y un sistema inmune débil. «La noma incluye la implicación de médicos de disciplinas diferentes, desde pediatras, psicólogos, trabajadores sociales, expertos en genética o cirujanos… Todos ellos contribuyen porque se trata de un problema muy complejo. Los pacientes deben asumir que tendrán que vivir con la deformidad hasta que puedan ser intervenidos. Es como cuando se construye una casa, no puedes empezar por el tejado o poniendo las puertas, primero debes poner los cimientos. La cirugía maxilofacial trabaja sobre el hueso, el anestesista determina los peligros de dormir al paciente, pero antes debemos estudiar la situación del enfermo tras haber erradicado la infección», explica el doctor Shaye aprovechando el descanso entre dos operaciones.

Con una dilatada experiencia y combinando su trabajo en el Hospital Harvard Teaching con estancias en Zimbabue, Nepal y Nigeria, Shaye lleva desde 2017 tratando casos de noma. «Cuando llegué aquí y vi por lo que estaban pasando estos enfermos no me lo podía creer. Me preguntaba: ¿cómo es posible que el mundo no sepa que hay una enfermedad tan severa que afecta en la actualidad a la población más vulnerable?, ¿cómo puede la malnutrición tener un efecto tan devastador, haciendo que los rostros de los niños desaparezcan? Es horrible de ver, y no hay forma de ponerlo en palabras bonitas, pero responder a una enfermedad como esta muestra lo grande que puede llegar a ser una sociedad», explica emocionado por la implicación de los profesionales nigerianos, los avances en la sensibilización y la resistencia de los enfermos. Para Shaye se trata de «una cirugía que es todo un reto, extremadamente compleja por el trabajo del anestesista, por cómo corregir el problema en varias fases dependiendo de cómo respondan los tejidos y cómo reemplazarlos sin las comodidades de la medicina moderna. Algunas de las técnicas que empleamos son antiguas, tienen más de 100 años, mientras que otras son de alta tecnología».

La cirugía es la oportunidad para los que han sufrido noma y han tenido la suerte de sobrevivir. Según los datos estimados por el registro de los pacientes tratados por MSF en el último lustro, los pacientes de noma fallecen en el 90 % de los casos si no son tratados con un simple antibiótico. Con un tratamiento temprano, el porcentaje se revertiría. Cuando llegan al Hospital Sokoto Noma pueden sanar sin presión porque «descubren que no están solos» y que hay personas sin la enfermedad que saben cómo tratarles y aliviar su dolor. «Lo más duro es cuando el niño o la niña que tiene noma es muy pequeño y no podemos hacer nada con la deformidad de su rostro», concluye Shaye.

Con la experiencia de haber tenido que hacer reconstrucciones extremas por los ataques del grupo Boko Haram en su estado natal, Borno, y de estar acostumbrado a ver a una media de 15 pacientes al día, el doctor Kefas Masi Mbaya decidió involucrarse cuando MSF le llamó hace un año. «La primera vez que estuve en una operación de noma me sentí satisfecho por conocer el proceso de la enfermedad, la patología y las complicaciones que acarrea. He visto a pacientes que pedían ayuda por no poder enfrentarse a ello, tras haber aguantado durante años. No olvidaré nunca la sonrisa de ese paciente tras pasar por la cirugía», explica en la pausa de café de su cuarto ciclo de operaciones.

Mbaya insiste en la necesidad de que los médicos locales sean capaces de detectar la noma lo antes posible porque «es una enfermedad devastadora y rápida… Si llegan al hospital entre los cinco y siete primeros días, es posible detenerla». Los síntomas que apunta son un dolor fuerte en la cara, picor y un cambio en el color de la piel. Después, el tejido se rompe y aparece la herida. «La enfermedad suele comenzar por el labio superior, luego el inferior, la barbilla, la mandíbula y el hueso maxilar. Continúa por la nariz y se extiende hasta los ojos. Cada caso es diferente, hay que observar su proceso, visualizar el problema e identificar el tejido perdido», añade.

Mbaya se esmera en apoyar las explicaciones técnicas con dibujos que recrean lo que ejecutan en la sala de operaciones. Durante dos semanas, el hospital multiplica su actividad para aprovechar la experiencia y dedicación de los médicos internacionales y nigerianos para los que, en uno de sus mayores retos profesionales y basándose en enriquecedores debates, todo gira en torno a valorar el riesgo asumible para que el resultado sea el mejor posible.