La piel como frontera

De la amenaza invisible a una prevención posible para las mujeres de Zambia

Texto y fotos Ana Palacios desde Livingstone (Zambia)

En Zambia, una silenciosa infección parasitaria pone en peligro a millones de mujeres, aumentando el riesgo de contraer el virus del papiloma humano (VPH) y de desarrollar un cáncer de cuello de útero. A través del programa Schista!, las trabajadoras comunitarias llevan ciencia y esperanza a los hogares para luchar contra la enfermedad y la desigualdad. El estudio Zipime Weka Schista! (‘¡Hazte tú misma la prueba, hermana!’) ha introducido por primera vez en poblaciones vulnerables la posibilidad de realizar pruebas de autodiagnóstico para detectar el VIH y la esquistosomiasis genital femenina, una enfermedad tropical desatendida. En caso positivo, las clínicas locales confirman el diagnóstico y comienzan el tratamiento.

A pocos kilómetros de las majestuosas cataratas Victoria, cerca de la triple frontera con Zimbabue y Botsuana, se extiende la comunidad de ­Ngwenya, en el distrito de Livingstone (Zambia), un enclave de canteras donde muchas mujeres de la zona trabajan picando piedras durante largas jornadas.

El día comienza antes de que el sol acaricie el polvo rojo de las laderas. Desde primera hora, se oyen los martillos golpeando la piedra con un ritmo constante y cansado. Allí sentada, entre montañas de pedruscos, trabaja Costance Pelekelo (en la imagen de la izquierda). Tiene las manos curtidas, los brazos fuertes y la mirada serena. Cada mañana, el eco de los golpes se mezcla con el viento, que levanta pequeñas nubes de tierra que irritan sus ojos y se adhieren a la piel.

Fue ahí, cerca de su casa, donde le hablaron por primera vez de la esquistosomiasis genital femenina (FGS, por sus siglas en inglés). «Cuando las trabajadoras sanitarias vinieron a casa a proponerme hacerme el test, dije que no», recuerda. «No entendía para qué era la prueba. Me dio miedo. Pero cuando me explicaron lo que realmente era, me pareció bien y accedí. Ahora sé que la enfermedad es peligrosa y hablo con mis hijas para que ellas no tengan miedo».

Lo que Costance no sabía entonces, como la mayoría de las mujeres de su comunidad, es que la FGS es una enfermedad tropical desatendida (ETD) y que es la segunda enfermedad parasitaria más peligrosa después de la malaria, una ­enfermedad que afecta a unos 56 millones de mujeres en África subsahariana. Una enfermedad vinculada a la pobreza y a la falta de saneamiento. Una enfermedad que acecha en ríos, estanques y charcas donde las mujeres lavan ropa, recogen agua o bañan a sus hijos a diario. Sumergen sus pies y sus manos para llevar a cabo estas tareas cotidianas y unos segundos en el agua son suficientes para que la larva de la esquistosomiasis genital femenina penetre en la piel. Unos guantes o unas botas de agua para evitar el contacto serían más que suficientes para prevenirla, pero el desconocimiento y la falta de información facilitan que la enfermedad se propague sin control.

Amenazas entrelazadas

Lo más inquietante es que la FGS abre un camino directo hacia otras amenazas para la salud reproductiva. Las ­lesiones que provoca en la mucosa facilitan la entrada del virus del papiloma humano (VPH) y aumentan el riesgo de cáncer de cuello uterino, el segundo más letal entre las mujeres africanas. Una enfermedad que facilita el paso a otras si no se atiende a tiempo.

La transformación de Costance es fruto de la labor de sensibilización comunitaria integrada en el programa Schista! A través de visitas casa por casa y sesiones de asesoramiento, mujeres locales formadas en estas materias desmitifican la FGS, el VPH y el VIH. Al ofrecer la posibilidad del autodiagnóstico en casa, reducen el miedo y aumentan la participación, en especial entre mujeres que quizá nunca visitarían una clínica. Las pruebas son simples: unos hisopos y un botecito para la muestra de orina. Para realizarlas son también necesarios largos ratos compartidos explicando el procedimiento.

La FGS es un peligro que no se ve. El parásito penetra la piel sana y, pasados unos días navegando por el riego sanguíneo, sus huevos quedan atrapados en los tejidos del aparato reproductor, provocando inflamación crónica, sangrado, dolor, infertilidad e incluso complicaciones durante el embarazo. Pero la mayoría de las mujeres nunca ha escuchado su nombre. El desconocimiento es tan profundo que muchas creen que sus síntomas están relacionados con infecciones de transmisión sexual (ITS). En comunidades donde el estigma pesa como una condena, el temor a ser señaladas las paraliza y no llegan a pedir atención médica.

«Antes de que vinieran a mi casa, yo no sabía nada de esto», cuenta Regina Mweeba, también picapedrera en Ngwenya, «pero ahora que lo entiendo, se lo cuento a vecinas y amigas para que puedan compartir su sufrimiento». Su testimonio refleja el obstáculo más grande: la vergüenza. La sospecha de infidelidad, el miedo al rechazo de la pareja o la idea de que una enfermedad íntima las convierte en culpables o indeseables terminan levantando una barrera que, para muchas, resulta difícil de superar.

Una respuesta integrada

En este contexto de silencios y desinformación, el programa Schista! emerge como una respuesta innovadora. Nació de la visión de la doctora Amaya Bustinduy, especialista en enfermedades infecciosas pediátricas y referente en salud global, quien vio con claridad que tratar cada patología por separado era ineficaz. «El VIH por un lado, el VPH por otro lado, el cáncer cervical…», explica. «Se necesitaba un modelo integral para poder atender a las mujeres de manera completa en una sola visita».

La iniciativa, impulsada junto a la London School of Hygiene & Tropical Medicine y la organización zambiana Zambart, se basa en una premisa sencilla: llevar información y diagnóstico a las casas. Allí, trabajadoras comunitarias como Georgina Munkombwe recorren kilómetros a pie, cargando kits de autodiagnóstico en su pequeña nevera portátil y una paciencia infinita para escuchar y explicar.

«Muchas creen que si salen positivas será el fin», comenta Georgina. «Otras piensan que las pruebas duelen. Mi tarea es quitarles ese miedo». Su presencia, cercana y sin prisas, convierte la prevención en un acto de confianza.

Las adolescentes, las más vulnerables

Las jóvenes conforman uno de los grupos más vulnerables. En su pequeña casa de adobe en el barrio de Kalundu View –­ubicado en el distrito de Kafue, cerca de Lusaka, la capital del país–, la joven Astridah Makwama escucha con atención las instrucciones de ­Melisa Choongo para aprender a realizar las pruebas de autodiagnóstico de VIH, VPH, ITS y FGS y entregarle las muestras a Melisa para su posterior análisis en el laboratorio. Como muchas chicas de zonas rurales, Astridah vive lejos de centros de salud y carece de suficiente información sobre su propio cuerpo. Su disposición a aprender es, en sí misma, una forma de resistencia. 

La posibilidad de realizarse las pruebas en un entorno íntimo y privado, como su propio hogar, es determinante para favorecer su participación. Si el test es positivo, irá a la clínica local, donde matronas formadas podrán confirmar la infección y detectar posibles lesiones causadas por el VPH. Son visitas cruciales para identificar riesgos antes de que deriven en un cáncer de cuello de útero.

En los laboratorios clínicos del proyecto, los técnicos explican cómo la filtración de orina, el análisis microscópico y las pruebas PCR revelan ­infecciones que no podrían detectarse a simple vista. En un país con recursos limitados, esta capacidad diagnóstica es vital para romper el ciclo de la enfermedad. Y también para detectar el VPH, que a menudo avanza sin síntomas y puede convertirse en cáncer de cuello de útero si no se identifica a tiempo.

El tratamiento para la FGS es sencillo. Se basa en el prazicuantel, un antiparasitario económico y eficaz recomendado por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Su acción elimina los gusanos adultos y frena el avance de la enfermedad. La dificultad no está en la medicación, sino en llegar a las mujeres antes de que los daños sean irreversibles. El acceso, la información y la confianza son tan esenciales como el propio comprimido.

Mujeres que hablan y transforman

Entre las mujeres que han atravesado este camino está Prisca Muleba. «Para mí era un control rutinario por mi estado serológico y porque mi madre murió de cáncer. Todo cambió cuando me hice las pruebas. Recibí tratamiento y ahora me siento más fuerte. Es muy importante difundir la información sobre la bilharzia», que es como se conoce localmente a la esquistosomiasis genital femenina. Prisca es hoy una de las portavoces del programa que relata a otras mujeres su experiencia personal con el proyecto. Su historia destapa lo que está en juego para tantas mujeres: la salud y la desigualdad.

También está el caso de Mervis Siya Kwasiya, que participa en el programa desde hace cuatro años y hoy anima a otras mujeres: «Formo parte de este estudio desde 2022. Di positivo en VPH y me hice la biopsia. Soy una champion del estudio y ayudo animando a otras mujeres a hacerse las pruebas».

Las auxiliares comunitarias hablan de largas caminatas bajo el sol, de casas aisladas y de conversaciones difíciles. Pero también de la satisfacción profunda de saber que cada puerta que tocan puede cambiar un destino. Porque la FGS no es solo un problema médico: es una consecuencia directa de los contextos de pobreza que potencian las desigualdades sociales, económicas y culturales.

Entre portavoces y trabajadoras sociales han formado un grupo de líderes de la comunidad, las Schista Sisters. Se reúnen con frecuencia para articular y unificar el discurso que han de trasladar a las mujeres en sus barrios. Reciben también formación detallada sobre las enfermedades para las que van a suministrar las pruebas autodiagnósticas, para poder explicarlas mejor y trasladar correctamente la información sobre la importancia de la prevención y las fatales consecuencias en caso de no hacerlo.

Hacia un futuro posible

Schista! se ha convertido en un modelo que combina ciencia, educación y acompañamiento. En una herramienta para desmontar el estigma y reconstruir la confianza. En un espacio donde las mujeres pueden hablar, preguntar y decidir.

En 2026, el programa ya ha permitido evaluar a más de 2 500 mujeres en Zambia desde que comenzó su andadura en 2022. El Ministerio de Salud sigue de cerca el proyecto y su impacto en las comunidades. La iniciativa está demostrando resultados positivos en identificación y prevención de enfermedades transversales a la salud reproductiva y ya está en marcha en otros países africanos como Costa de Marfil, Malaui, Uganda, la República Democrática del Congo y Ghana.

La vinculación de los resultados de las pruebas para la detección de FGS, VIH y VPH forma parte de una misma realidad: enfermedad, vulnerabilidad, estigma y desigualdad están entrelazados. Eliminar el cáncer de cuello de útero para 2030 y abordar las desigualdades globales requiere un enfoque multifacético que mejore el acceso a servicios preventivos mediante la promoción de la igualdad de género. 

Para las mujeres de Ngwenya, Kalundu View y muchas otras comunidades de Zambia, esta intervención significa mucho más que una prueba diagnóstica. Es una ruta hacia la autonomía, la información y la supervivencia. Enfrentarse a una enfermedad invisible requiere mucho más que medicamentos: precisa de tiempo, escucha y presencia. Y Schista! ofrece precisamente eso. El programa demuestra que, con conocimiento, acceso y acompañamiento, es posible romper este círculo de invisibilidad que está amenazando la salud de millones de mujeres.