Familias que cuidan a las personas con discapacidad

Falta de implicación de la administración en Santo Tomé y Príncipe

En muchas partes de África, las familias se avergüenzan de la discapacidad de los hijos y los esconden en las casas para ocultarlos. En otras ocasiones asumen que la condición del vástago es causa de un mal de ojo o de la posesión de un espíritu maligno. Y por eso se le teme y descuida. En algunas sociedades, hace varias generaciones, se abandonaba a estos menores en la selva, para que las fieras dieran cuenta de ellos.

Sin embargo, en Santo Tomé y Príncipe, por lo general, las familias cuidan y protegen a los menores que nacen con alguna discapacidad. Y la comunidad en la que viven ayuda. Gracias a ello, estos niños tienen una vida relativamente feliz. La carencia de servicios públicos, colegios de educación especial y centros de día, de profesionales que puedan efectuar un diagnóstico precoz e intervenciones que estimulen a los pequeños, o de ayudas sociales que alivien los gastos que generan estas personas carga sobre las familias el peso de su cuidado. De manera especial, son las madres y abuelas las que los atienden.

«En el papel todo parece que estuviera muy bien aquí en lo que se refiere a los derechos de los menores. Santo Tomé tiene firmados muchos convenios internacionales. Pero a la hora de la verdad no hay ayudas estatales para las familias o son muy escasas. Las personas con discapacidad son invisibles para el Ministerio de Asuntos Sociales o para los trabajadores del área social», afirma Carmen Álvarez (Ponferrada, León, 1969), enfermera y presidenta de la ONG Cooperación Bierzo-Sur. Ella conoce bien Santo Tomé y Príncipe, donde lleva trabajando como voluntaria desde 2010. Achaca esta negación de derechos en parte «la poca formación de las familias que muchas veces ni siquiera saben qué tipo de discapacidad tiene el hijo adolescente o ya adulto. Además, al ser personas con estudios limitados, no se atreven a demandar sus derechos o desconocen a dónde dirigirse para reclamarlos. Esto origina que muchas personas con discapacidad carezcan de cualquier tipo de asistencia por parte de la administración y dependan para todo de sus familiares más directos».

En su labor como enfermera en Santo Tomé, Álvarez comenzó a detectar casos de personas en situación de discapacidad. Al investigar sobre las condiciones en las que vivían, descubrió la realidad a la que se enfrentan. Ante la falta de información real y actualizada para tener una idea veraz de los casos existentes en el archipiélago, decidió comenzar un censo exhaustivo. En un primer momento, contó con el apoyo del Ministerio de Salud, Casa da Misericórdia (institución portuguesa que da ayuda a personas enfermas y con discapacidad) y la Asociación de sordos y sordomudos de Santo Tomé y Príncipe.

Desde 2013, los voluntarios de Cooperación Bierzo-Sur recorren las poblaciones del país y visitan casa por casa para registrar a las personas en situación de discapacidad. Ahora, tras años realizando esta labor, son vecinos de las comunidades e incluso los propios médicos los que avisan cuando detectan nuevos casos.

Así sucede en Madalena, una población del centro del país donde Celina ha llamado a la ONG. Hay varias personas en la comunidad que no han sido registradas. Álvarez, junto a dos voluntarios, acuden allí. Primero entrevistan a Adequemila en el porche de la casa donde trabaja como empleada del hogar. Va a buscar a su hija María, de siete años, que tiene discapacidad de articulación de comunicación y al hablar. La madre explica el caso. Comenta la ayuda que la profesora ofrece a la pequeña y el apoyo de la comunidad. La niña está bien cuidada con los pocos recursos de los que dispone su madre. Pero sin acceso a terapia ni logopeda.

Más adelante, Cleria recibe a los visitantes sentada en los escalones de entrada a su vivienda de madera. Su hijo de tres años, Edicleisi, no camina. Tiene un problema de coordinación motora en los pies y las manos, posiblemente de origen cerebral. Comenta que en el hospital no le han dado ninguna solución. Desconoce que quizás con la ayuda de un fisioterapeuta el pequeño podría mejorar. El número de estos profesionales en la isla es muy limitado y se concentran en la capital. Cleria y su familia viven lejos de allí. Parece que la resignación se ha apoderado de ella.

En Agua Clara, Jusilei da Silva, de 32 años, es sordomudo. Solo su hermana parece comunicarse con él. «Se gana la vida como zapatero y ha aprendido a leer y escribir casi por su cuenta. Muy hábil con las matemáticas, muy buen jugador de fútbol y dibujante», explica ella. Pero nunca fue a la escuela. Tampoco tuvo la oportunidad de aprender la lengua de signos ni de relacionarse e interactuar con otras personas sordomudas como él para comunicarse mejor.

Y así, continúan los voluntarios casa por casa, pueblo por pueblo. Preguntan sobre las condiciones de habitabilidad de la vivienda, higiene, nutrición y salud de la familia para completar mejor la ficha de cada caso.

El hecho de que muchos de estos menores no vayan a la escuela hace que no se tenga constancia oficial de ellos. El Ministerio de Educación sabe de los que sí acuden, pero no de los que se quedan en casa. «Nos encontramos con muchos con discapacidad intelectual, un síndrome de Down, un síndrome fetoalcohol, que son niños que están completamente excluidos del sistema educativo. Muchos de ellos sin un diagnóstico», argumenta la presidenta. De ahí, que sea tan importante el registro y seguimiento de estas personas emprendido por la organización.

«Con este estudio, nuestro foco es que al menos exista un centro de día para los niños y jóvenes con discapacidad. Algo muy básico, sobre todo para evitar esa soledad y el descuido que muchas veces hemos detectado. Una falta de cuidado que no es voluntario, sino que viene impuesto por la necesidad de trabajar de la familia, lo que hace que la persona con discapacidad quede encerrada en casa, sola, o al cuidado de los vecinos», explica Álvarez.

Los primeros datos recabados se entregaron al Gobierno santotomense en septiembre de 2016. La idea era que este, junto a organizaciones sociales, pudiera poner en marcha programas de ayudas a las personas en situación de discapacidad y sus familias. Pero hasta ahora nada se ha movido. La administración alega falta de recursos. Álvarez añade a ello la carencia de personal especializado e instituciones que trabajen con este segmento de la población.

Ante la falta de iniciativa de la administración, Cooperación Bierzo-Sur busca alianzas y sinergias con organismos internacionales y asociaciones. Su intención es que los datos obtenidos con su estudio sirvan de apoyo a programas concretos que ayuden a las personas que viven en situación de discapacidad en Santo Tomé y Príncipe.

El informe completo y sus conclusiones se publicarán próximamente en un libro en castellano, portugués y forro (idioma criollo propio de Santo Tomé). El objetivo es conseguir una mayor difusión y acelerar su utilización por parte de los organismos competentes. Irá acompañado de fotografías y con análisis exhaustivos de las condiciones en las que viven las personas en situación de discapacidad, las carencias a las que se enfrentan y las posibles soluciones que se les pueden ofrecer. Es el estudio más completo, hasta la fecha, que se ha realizado de esta realidad en el país.



En la imagen superior, voluntarios de la ONG Cooperación Bierzo-Sur visitan una familia en la que vive una persona en situación de discapacidad. Fotografía: Chema Caballero.